Meine Geschichte

Mein Name ist Noah, ich wurde am 18.06.2014 geboren und werde bald drei Jahre alt. Ich wohne mit Papa, Mama und meiner kleinen Schwester in Herxheim in der schönen Pfalz.

Als ich geboren wurde war ich ganz normal, fröhlich und neugierig. Niemand ahnte dass etwas Schlimmes mit mir sein könnt.

 

Ich habe die ersten Wochen genau dasselbe getan wie alle Babies: essen, schlafen, Mama und Papa ärgern und ganz viel kuscheln. Ich bin ein Baby ich darf das :-)

Mit der Zeit aber sah man dass ich mich weniger als andere Babies bewegte, ich bekam Physio, wurde gefördert, aber es wurde nicht besser. Also gingen wir ins Krankenhaus.

Als ich vier Monate alt war, haben mir die Ärzte dann gesagt, dass ich ein ganz besonderes Baby bin. Sie sagten ich habe Inantile spinale Muskelatrophie, kurz SMA Typ I. Diese Krankheit ist selten aber wird vererbt, sobald beide Elternteile das Gen in sich tragen.

Ich habe gar nicht verstanden warum Mama und Papa so traurig wurden. Ich bin doch immer fröhlich und lächle alle gern an, das Leben ist so schön! Es heißt ich werde meinen Kopf nie halten können, weder sitzen noch laufen lernen. Aber das ist mir egal solange alle bei mir sind die ich liebe. Leider bekamen wir diese Nachricht zeitgleich mit der Nachricht, dass ich ein Geschwisterchen bekomme. So legte sich ein dunkler Schatten über das normalerweise freudige Ereignis.

Ich habe schon oft kämpfen müssen, mit sechs Monaten hatte ich einen Atemstillstand durch eine schwere Lungenentzündung. Ich habe mehrere Tage um mein Leben gekämpft. Mama und Papa hatten solche Angst um mich, dass ich sogar eine Nottaufe bekam.


1-2 Monate später hatte ich wieder eine Lungenentzündung. Da hat mich auch das Tatütata abgeholt. Ich war schon sehr oft und sehr lange im Krankenhaus.

Das Schlimmste mal war, als ich beim Autofahren Milch aufgestoßen habe und mir in die Lunge gelaufen ist. Da war ich etwas älter als acht Monate. Ich weiss nicht mehr genau was passiert ist.

 

Mama und Papa sagten zum Onkel Doc, dass sie mich 10-15 Minuten alleine auf einem Rastplatz reanimieren mussten, glücklicherweise war da ein Rastplatz. Das wäre sogar für Papa und meine damals schwangere Mama lebensgefährlich auf dem Standstreifen geworden. Denn man muss beide Türen hinten öffnen um mir erste Hilfe zu leisten.

 

Nach einer gefühlten Ewigkeit, voller nackter Panik, kam dann der Notarzt und kurz darauf ein Heli, da es schnell gehen musste. Ich musste dieses Mal sehr sehr lange im Krankenhaus bleiben.

 

Ich wurde intubiert, runtergekühlt und zerstochen. Ich hatte solche Angst. Aber all das habe ich geschafft. Ich bin ein Kämpfer und Irgendwer muss doch auf Mama und Papa aufpassen.

ABER Seit den ganzen Vorfällen bin ich leider 24 Stunden beatmet.

 

Ich bin ein Liegendtransport, der mit einer leichten Sauerstoffzufuhr fahren muss. Hinzu kommen meine ganzen sonstigen Geräte. Mein Monitor und die Absaugung, mein Ambu-Beutel usw...

 

Das was mich immer ganz traurig macht, sind die Fahrten zum Krankenhaus. Da muss ich getrennt von meiner Familie fahren. Mama hat kein großes Auto in dem ich liegend transportiert werden kann. Da ich diese vielen Geräte dabei habe und so speziell bin, muss ich immer mit fremden Menschen in einem rot-weißen Bus mitfahren.

Mama fährt dann immer hinterher und hat alle wichtigen Sachen dabei. Aber alleine habe ich da doch noch Angst.

 

Aber bald ändert sich das. Mein Bus "Balu" Ist schon gekauft und ist momentan beim Umbauen. Jetzt kann ich bald mit meiner Familie ins Krankenhaus fahren oder vielleicht sogar mal einen Ausflug machen.

 

UND das alles mit der Liebe und Hilfe ganz vieler Menschen. Denen ich, obwohl Sie mich nicht kennen, nicht egal bin. Von ganzem Herzen ein riesiges DANKE

Mein Umbau ist mittlerweile auch abgeschlossen. Ich kann bis jetzt noch nicht verstehen wie viele Menschen da geholfen haben. Es hat mich so sehr gerührt. Ich wurde bekannt, obwohl ich nicht raus konnte. Das ist so toll, so viel Herz und Engagement.

 

Es haben sich sogar noch ganz liebe und herzliche Menschen gefunden, die meinen Balu aufgehübscht haben; Scheiben getönt, Außenfolierung angebracht, Stromwandler, Navi und Rückfahrkamera eingebaut haben und viel mehr. Ein ganz fettes DANKE. Auch das Ihr immer ein ANsprechpartner seid wenn wir Hilfe brauchen.

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© Sonja Herkner